True Blood Star Deborah Ann Wolls Geschichte über den Kampf ihres Freundes gegen die Blindheit

Im Jahr 2007 durchforstete Deborah Ann Woll, damals 23 Jahre alt und frisch von der Theaterschule der University of Southern California, Profile auf match.com. Einer für einen niedlichen 32-jährigen Comic namens E.J. Scott, fing ihren Blick auf. Sie trafen sich und verliebten sich; dann bekam Woll die Rolle der sexy Vampirin Jessica Hamby bei HBO's Wahres Blut und ihre Karriere nahm Fahrt auf. Ein totales Märchen, bis auf ein sechssilbiges Wort: Choroideremia oder CHM, eine seltene genetische Krankheit, die Blindheit verursacht – und Scotts Sehvermögen bereits fast ausgelöscht hat. Rau? Absolut. Deprimierend? Diese beiden sagen nein. In diesem intimen Gespräch erzählen sie, wie sie gemeinsam in die Zukunft blicken.

Deborah Anna: Ich bin schüchtern und hatte es immer schwer, Jungs zu treffen. Ich hatte in der High School einen ernsthaften Freund, aber Hollywood, wo es nur darum geht, „cool“ zu sein, macht mir Angst! Als ich mein Match-Konto eröffnete, hatte ich ein paar Gastspiele gemacht, war aber nicht dabei Wahres Blut doch, und ich wollte jemanden finden, der geerdet ist.

E. J.: Ich klickte mich immer wieder durch ihre Fotos und es gab eines mit diesem großen Lächeln. Ich bin ein großer Lächeln-Typ. Ihr Profil sagte, dass sie mochte Mystery Science Theatre 3000 [eine Show, die 1999 abgesagt wurde]. Sie war so hübsch und doch so nerdig! Ich hatte nur ein Gefühl für sie, also habe ich sie wirklich unter Druck gesetzt, sich zu treffen.

Deborah Anna: Sein Profil ging in die Choroiderämie ein –

E. J.: Ich hatte es anfangs nicht dabei, aber es war komisch, auf ein Date zu gehen und dann Erzähl es jemanden. Ich bin lichtempfindlich [CHM schädigt die Photorezeptoren der Augen, daher blenden Sonne oder Blitzlicht vorübergehend]. Ich musste fragen: ‚Was wäre, wenn wir uns an einem dunklen Ort treffen würden?' Und das hört sich nicht gut an! [ lacht .]

Deborah Anna: Seine Ehrlichkeit war einer der Gründe, warum ich mich für ihn interessierte. Ich habe definitiv nach der Krankheit gegoogelt und mir die Links dazu in seinem Profil angesehen, aber es hat mich nicht erschreckt. Bei unserem ersten Date haben wir geredet und geredet, aber wir kamen nicht in sein CHM.

E. J.: Ich mochte sie, als ich sie sah. Es war dunkel, und selbst dann waren meine Augen im Dunkeln nicht gut, aber ich konnte sie lächeln sehen.

Deborah Anna: Ich habe mich sofort mit ihm verbunden – ich hatte das Gefühl, ich könnte ich selbst sein. Bei unserem nächsten Date gingen wir zu einem Basketballspiel. Er konnte sich nicht in der Menge zurechtfinden, also fragte er, ob er meine Hand halten dürfe. Es war süß. Ein paar Monate später begann sein CHM für mich zu wirken. Wir waren in einer Bar und er hat ein Glas vom Tisch gestoßen. Ich erinnere mich, dass ich dachte: Wow, das kann er wirklich nicht sehen. Aber ich wollte nie zurücktreten. Dann, nach ungefähr vier Monaten, war ich aufgebracht und weinte, und es war wirklich das erste Mal, dass ich vor ihm emotional wurde. Und plötzlich sagt er: 'Du weißt, dass ich dich liebe!' Ich dachte: 'Was?!' In dem Moment, in dem ich befürchtete, er würde fallen aus von wie mit mir war der Moment, als er mir sagte, dass er mich liebte.

E. J.: Ich meinte es. Ich war im Begriff, nach Chicago zu ziehen [um an der Second City Improschule zu studieren]. Ich wusste es nicht – bewege ich mich nicht? Trennen wir uns?

Deborah Anna: Wir beschlossen, uns wie vernünftige Erwachsene zu trennen; Ich habe ihn rausgefahren, und das war es. Aber ich sah ihn ein paar Wochen später und sagte: ‚Ich kann das nicht! Ich will zusammen sein!'

E. J.: Bei mir wurde im Alter von 27 Jahren die Diagnose gestellt, nachdem wir erfahren hatten, dass mein jüngerer Bruder CHM hatte. Aber als ich nach Chicago zog, gab ich das Autofahren auf.

Deborah Anna: In diesem Jahr wurde er auch für blind erklärt und begann, einen Stock zu benutzen. Das war für mich eine positive Veränderung. Ich hatte solche Angst gehabt, dass ein Taxi vor ihm vorbeifahren würde, und weil er keine periphere Sicht hatte, würde er angefahren werden. Also ich liebe den Stock. Eine Zeitlang wollte er damit nicht ausgehen. Ich sagte: 'Du musst mir versprechen, dass du es benutzen wirst!'

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E. J.: Mein Großvater mütterlicherseits hatte CHM, aber er benutzte nie einen Gehstock. Er und meine Großmutter haben ihre Kinder angelogen und jahrelang nicht zugegeben, dass er erblindet ist. Es gibt einige verrückte Geschichten – er ist einmal in einen Schacht gefallen.

Deborah Anna: Das Jahr nach E. J. nach Chicago gezogen, gingen wir zusammen zu einer CHM-Konferenz. Frauen, die seit 20 Jahren mit ihren Männern zusammen waren, sprachen über die Strategien, die sie entwickelt hatten. Eine Frau erzählte ihrem Mann, welches Essen laut Zahlen auf einem Zifferblatt auf seinem Teller stünde. Und es traf mich: Eines Tages E.J. wird nicht einmal wissen, welches Essen vor ihm liegt. Für diese kleinen Details bin ich verantwortlich. Ich bin ziemlich stark Mädchen , und ich kann mit viel umgehen, aber es hat mich müde gemacht. Ich erinnere mich, dass ich nach Hause kam und sagte: ‚Ich möchte darüber nie nachtragend oder wütend sein. Lassen Sie uns offen über alles sein.' Ich möchte nie, dass er sich wie mein Kind oder etwas anderes als ein gleichberechtigter Partner fühlt.

E. J.: Ich habe drei Jahre in Chicago gelebt und wir haben uns nie länger als ein paar Wochen gesehen. Als ich 2011 zurück nach L.A. zog, zogen wir zusammen.

Deborah Anna: Wir wollten in der Nähe des Lebensmittelladens sein, der Bank...

E. J.: Und Restaurants, damit ich laufen konnte und nicht fahren musste. Ich habe jemanden eingestellt, der mir bei Besorgungen hilft.

Deborah Anna: Das Dekorieren des Hauses war schwierig. Ich habe mir mein Leben immer mit Sonnenlicht vorgestellt, das durch die Fenster strömt, aber wegen seiner Lichtempfindlichkeit halten wir unsere Fenster beschattet und das Licht dimmt.

E. J.: Im Moment ist meine Vision, als würde ich durch eine Papierhandtuchröhre schauen. Wenn ich in Deborahs Augen schaue, kann ich ihr Gesicht sehen. Aber wenn sie ihre Hände ausstreckt, kann ich sie nicht sehen.

Deborah Anna: Er sieht ungefähr 15 Grad aus dem Zentrum seines Blickfelds – normale Menschen sehen 180. Als wir uns trafen, sah E.J. konnte sehen, wenn ihm jemand einen Drink reichte. Jetzt ist es außerhalb seiner Sichtlinie.

E. J.: Ich trage draußen zwei Sonnenbrillen übereinander, um das Sonnenlicht zu blockieren. Und ich habe keine Angst, um Hilfe zu bitten.

Was Sie sehen (links): Normales Sehen ist eine Spanne von 180 Grad, noch breiter als der Rahmen dieses Bildes, sagt Gang Luo, Ph.D., Assistenzprofessor am Scheppens Eye Institute der Harvard Medical School. Was E. J. sieht (rechts): Das Gesichtsfeld der Patienten schrumpft von außen nach innen. E.J. beschreibt seine Vision als 'als würde man durch eine Papierhandtuchröhre schauen'. Luo sagt: 'Die Leute wissen nicht, wie wichtig das periphere Sehen ist.'

Deborah Anna: Ich musste lernen, wann er mich braucht und wann nicht. Eine Weile entschuldigte ich mich für jeden Riss, über den er gestolpert war. Schließlich sagte er: „Es ist nicht deine Schuld. Ich gehe in die Dinge hinein.' Aber wir sind auffällig. Wenn E. J. steigt von einer Rolltreppe, er hält an, um sich zu orientieren, und die Leute stehen im Stau. Ich habe sie sagen sehen: 'Ugh, warum steht diese Person da?' Ich musste mich daran gewöhnen, zu sagen: 'Schon gut, die Leute werden schauen.'

E. J.: Wir reden viel über dieses Zeug, zum Beispiel, dass ich mich wie eine Last für sie fühle. Oder Angst vor der Zukunft oder Kinder haben.

Deborah Anna: Der Sehverlust ist bei jedem anders. Sein Großvater erblindete mit Mitte vierzig. Das ist unsere Basis für E.J. – ungefähr 10 Jahre. Ich bin nicht damit aufgewachsen, mir meinen Hochzeitstag vorzustellen, also heiraten wir vielleicht nicht, aber wir engagieren uns fürs Leben und wollen Kinder. (Ich könnte warten, aber seine biologische Uhr tickt!) Wenn wir einen Jungen haben, wird er die Krankheit nicht haben [weil sie mit dem X-Chromosom verbunden ist]. Wenn wir eine Tochter haben, wird sie eine Trägerin sein, aber höchstwahrscheinlich keine schweren Symptome haben. Wenn Sie hat Jungs, es besteht eine 50-50-Chance, dass sie es bekommen. Unsere Kinder können mit CHM gesund und glücklich sein. E. J. ist. Trotzdem, wenn ich daran denke, dass er unsere Kinder nicht sieht, während sie heranwachsen...

E. J.: Und ich würde gerne Deborah Anns Gesicht jeden Tag sehen. Also versuche ich, so viel wie möglich von ihr aufzusaugen. Ich könnte sie einem Polizeiskizzenzeichner beschreiben. Ihre tolle Haut, ihr seidiges Haar.

Deborah Anna: Es ist schwer, sich auf die emotionalen Auswirkungen vorzubereiten, wenn wir diesen Teil unserer Interaktion mit der Welt verlieren. Ich möchte nicht, dass er das Gefühl hat, weniger ein Mensch zu sein, wenn das passiert – dass sein Leben vorbei ist. Ich habe nicht so viel Angst davor, dass [die Blindheit] buchstäblich passiert, wie ich es in seinem Herzen habe. Außerdem wollen wir diese Krankheit bekämpfen und ein Heilmittel finden – aber ich mache mir Sorgen, wenn E.J. erblindet tatsächlich, die Tatsache, dass wir so hart gekämpft haben, um es zu stoppen, könnte es noch verheerender machen.

E. J.: Ich weiß nicht, wie ich sein werde, wenn es passiert. Aber ich ermutige zur Therapie – ich denke, wir alle können davon profitieren.

Deborah Anna: Im Moment hat E.J. eine Bucket List, die wir durcharbeiten. Wir haben den Grand Canyon auf dem Weg nach Chicago gemacht. Wir haben Europa gemacht. Er war ein Extra auf Wahres Blut in dieser Saison, und die Besetzung hat uns wirklich unterstützt und Dinge gespendet, damit wir sie bei eBay versteigern können, um Geld für die Forschung zu sammeln.

E. J.: Es ist schrecklich, daran zu denken, Fernsehen, Comics und Filme nicht zu sehen, wenn ich blind werde. Ich weiß, ich werde das Zeug sehr vermissen.

Deborah Anna: Es wird Projekte geben, die ich mache, die er nie sehen wird. Es sind die kleinen Dinge, die mich bewegen – Erinnerungen daran, wie anders unser Leben sein wird, Picknicks mit Freunden ablehnen zu müssen. Wenn ich mich aufrege, E.J. umarmt mich und sagt: 'Es wird schon gut – wir lieben uns und wir werden das durchstehen.' Diese Krankheit hat unglaubliche Teile von E.J.s Persönlichkeit hervorgebracht. Er ist letztes Jahr 12 Marathons gelaufen, um Forschungsgelder zu sammeln!

E. J.: Ich habe mir die Augen verbunden. Ich wollte sehen, wie meine Zukunft aussehen könnte – wie es war, mit Tausenden von Menschen zusammen zu sein, während mir die Augen verbunden waren. Die Erfahrung war unglaublich.

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Deborah Anna: Er ist ein Held. Mein Lieblingsteil von E.J. ist sein Geist und unsere Verbindung. Ja, die Dinge waren hart, aber ich wusste immer, dass er der Typ ist, mit dem ich zusammen sein sollte.

Der Dokumentarfilm des Paares über Scott, Running Blind, *uraufgeführt bei Mountainfilm in Telluride, Colorado. Um mehr zu erfahren und die CHM-Forschung zu unterstützen, besuchen Sie curechm.org . Staffel sechs von *True Blood Premiere am 16. Juni auf HBO .

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